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くみこにっき

延命じゃないと思う

私は口から食べられなくなっても胃ろうはしないでほしい、気管切開して人工呼吸器をつけないでほしい、と宣言していた。しかし、これには修正が必要だと思い始めた。

「肉体年齢が80歳を越え、認知障害などで本人の意思が確認できない状態になったら」と付け加えたい。

意思表示ができれば、土壇場になって気が変わっても大丈夫。人工呼吸器を今は拒否していても、呼吸不全の苦しさは格別だそうだからいざとなったら「つけてくれ~!」と思うかもしれない。言葉でなくても何らかの意思表示さえできればその時の自分の最良の判断が下せるだろう。

この付け加えが必要だと思うようになったのは、最近レギュラーに入ったALSの患者さんのケアをするようになってからである。(ALSを御存じでない方はググってくださいね。難病中の難病と呼ばれている病気です)

現在、うちの事業所で3名のALS患者を担当しているそうな。三島市には6名ほどおられるそうなのだが、以前運営していたNPO法人のヘルパーさんの1人が「ヘルパーになろうと思ったきっかけは友人がALSで亡くなってそのケア経験を生かしたかったから」と言っておられたのでこの6名は「存命中」の数字ということになる。

で、今のところかろうじて自発呼吸と経口摂取ができている状態だが、みるみる筋力が落ちているので今後の治療(といっても治療法が無いので対処法というべきか)についてご本人、配偶者共に「気管切開、胃ろうはやらない」という意向なのだそうだ。

担当になって(志願したのです)早速資料を集めて勉強し始めたら、原因も治療法もまだ見つかってはいないものの「言葉を話せるカニューレ」「眉1本動けば家電コントロールができるソフト」「眼球の動きで文字を打てるソフト」がいつの間にか開発されてい、しかもかなり国からの援助もされていて以前の悲惨な状況からはかなり良い方に向かっていることに驚いた。

平成の始めごろ頸椎損傷で首から下が動かない友人とどうやったらページがめくれて本を読むことができるか悩んだのに、パソコンのおかげでずいぶん色々なことが可能になってきたことに改めて感無量の思いがした。

それはさておき、かのALS患者さん。

私と同じくらいの歳であるから生命力は充分あるし不随意筋、すなわち内臓は元気はつらつなのである。気管切開も胃ろうも拒否、「自然に逆らわず死を受け入れたい」とのことだが、それは自然死ではないのではなく、窒息死、餓死ではないかと思うのだ。

老衰で朦朧として生体反応が鈍くなり、苦しまずに枯れ木が倒れるように死を迎えるのとはわけが違う。まだやる気満々の身体だから当然処置をしなければ大いに苦しむに違いない。しかしこれらの処置をすれば20年以上(もちろん個人差はあるが)生き続けられる。「人工呼吸器をつけてもっと早くやればよかったとつくづく思った」という声もあるのだ。

ただ、ケアする方は大変!数時間おき、24時間体制の痰の吸引だけでも交代で20数人で看ている例もある程である。今は個人負担が軽くなった人工呼吸器の費用も昔は百万単位だったから、患者にとって家族の負担を見るに堪えなかっただろうことは容易に想像できる。

始めに書いた気管切開や胃ろうを拒否する場合の条件は、「延命のみを目的としていない」ことなのだ。

私は肉体は精神の器であると思っているから、ソフトが駄目になったらハードだけ生かしておいても意味はないが、ソフトが生きている限り生命維持装置は必要であると思うのだ。

私がケアに入っている患者さんご本人も配偶者の方もまだ現段階では今の状況と将来に不安でパニックに近い状態である。少しずつ、充分な情報を提供して彼らを支えていこうと思っている。が例によって、亭主の不甲斐なさに相変わらず腹がたって後頭部を洗面器でひっぱたきたくなるのを我慢している毎日なのさっ。



by kumikonikki | 2013-05-08 00:31 | Comments(2)
Commented by LUCY at 2013-05-08 17:54 x
認知症の義母、四肢麻痺で意思表示のできない義父と
抱えてますと、これでいいのか?と思うこと多く。
それぞれ別の施設に居ますので、私が何かしなくては、ということは
有りませんが。
「肉体は精神の器」肝に銘じておきます。
で、北関東は、めっちゃ寒いここ数日。
くみこさんも、風邪などひかれませんように、お気をつけて。
Commented by kumikonikki at 2013-05-09 22:07
>LUCYさん
こちらも青空が見えるのに大粒の雨が降ったり、雹が降ったりと「大気が不安定」朝晩は冷えるのに昼間は暑かったりと年寄りには厳しい陽気です。
介護保険のシステムそのものも、介護職の施設や人材もこれでいいのか?いや、これじゃダメでしょ!と思うことが多いです。家族の対応も本人の意識も残念に感じること度々。これじゃまたストレス溜まって再々々燃は近いかも?!(でもまたトレアキシン使うから大丈夫)

悪性リンパ腫R-CHOP→CHASER→大量抗がん剤投与+自家移植→最初のベンダムスチン→二度目のベンダムスチンで今第5寛解中の病状および日々雑感です。
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