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くみこにっき

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20日目  +6day

まだ骨髄抑制は続いている。白血球は30、といってもゼロと思え、と言われています。一昨日血小板が1.7で「黄色い輸血」をしてもらい、昨日は3まで上がったのにまた今日は1.5と下がって輸血して頂きました。血小板は1バッグ7万円だそうで、「もったいない、もったいない」と拝みながらチューブの途中に残った血までギリギリ入れてもらっています。

粘膜障害の方は回復して来た実感があります。便の状態は相変わらずですが、出たものを見ると腸の粘膜ではなく明らかに食べたものだと思えるし、肛門痛も楽になって来た。喉の痛みがあって多少飲み込みがスムースではないものの、薬も飲めるし口内炎もない。口の中がゾンビみたいな色をしているが、色なんてどうでもよろしい。「唾も飲み込めない」「口から何かを摂るのは無理だろう」と聞いていたのに、唾はおろかお茶もぐいぐい飲んでいる。食事もさすがに1日1回、量も半分がせいぜいだったのが今日は2回食べられた。(渇望しているフレンチやステーキならもっと食べられるぞ)

毎日発熱してはいるが、細菌感染の方は抗生剤点滴で押さえられた筈だとドクターも言っているので、この熱(最近下がって38度台)は回復の兆しの熱だろう。

手足の冷えを感じる→湯たんぽかかえて寝る→熱ピークでカロナール服用→汗をかいて暑くなる(熱は下がらず)→水分摂取、熱々のタオルで汗を拭う(チョー気持ちいい)→平熱へ

というサイクルは、もう日課というか、仕事のようなものでちゃんちゃんとこなして行く。

寝ている時は毛布にくるまって湯たんぽを2、3個かかえ、寒いので血圧なども最低限の腕しか毛布から出さない。やはり疲れやすくてすぐ横になってしまうので、なかなかブログ更新ができませぬ(言い訳かい?!)。



by kumikonikki | 2009-08-31 20:08 | ブログ | Comments(0)

19日目  +5day

お約束の発熱である。白血球が今日は30、「100も30も同じですよ」と言われたが、確かにそうらしい。昨日は血小板を、今日は赤い血を輸血して頂いている。若い皆さん、ありがとう。

好中球が戻るまで発熱は仕方がないそうだが、別に辛い事ではないのでグーグー寝てばかりいる。朝の採血やらなんやらが終わると、手足が冷たくなって来る。湯たんぽを2つかかえて首まで毛布をかぶりウトウトするだけだ。

私は発熱に強いたちらしく、熱があってもふらつく訳でもないので、ノルマのウオーキングも入浴もちゃんとやっている。ただ食欲だけはなくて、1日1回半分くらい食べたらもう欲しくない。高カロリーの点滴を入れているから、別に食べなくても大丈夫なのだが、やっぱ口から入れないと胆汁などは分泌されないそうなのでそのへんはちゃんとやっている。

先日から胸焼けがして辛かったのだが、ふと吐いたとき胃液でマッキイロだったのを思い出し、この胸焼けは胃酸過多ではないかと思いついた。それまで、腎臓に負担がかかってはいけないと、点滴だけで2500mlも入れているからとほとんど水を飲まなかった。食べてもいないから、胃袋が胃酸をガンガン出してそれでなくても粘膜異常なのに胃を痛めているのでは、と思ったのだ。

幸い腎機能もいい感じなので以前のように2リットルも飲むようにしたら、しっかり治ってしまった。のど飴も必要ない。

さて、午後になると今度は暑くなる。寒気でがたがた震えていたのに、毛布を蹴飛ばして全開。こうなると快適になって来る。でも、発熱がおさまった訳でないのが不思議だ。

悪寒で震えている時も、毛布蹴飛ばして冷たいものを飲んでいる時も体温は似たようなものなのが不思議。なんで?

今副看護士長が来たので聞いてみたら、『発熱は血の温度が上がるんです。で、皮膚なんかの温度はまだ低いので、震えたりして同じ温度にしようとするのが悪寒です。一緒になってしまえば、もう暑いだけになってしまうので悪寒がおさまるという訳なんです』なーるほど。

39度を越えるとさすがに夢見が良くなくなるが(昨日は熱があるのにハリーポッターと共にヴォルデモードと闘っている夢を見た)8度台では寝ても起きてもどうってことはない。熱に弱い人はぐったりしてしまうそうだが、なんと私の強い事。

でも輸血や悪寒で眠っている時はパソコン使えないので、更新が遅くなってすみません。



by kumikonikki | 2009-08-30 17:08 | ブログ | Comments(0)

18日目  +4day

またやっちまった…。うっかり全部消してしまった…。以下は書き直しです…

今日の採血結果は血小板1.7(輸血だな)、白血球数は100に増えた。喜んでいたらナースに「まだ早すぎます」とたしなめられた。

明け方にさらになんと普○便が!でも、調子に乗って牛乳を飲んだらソッコーで下○。おほほ。

元々このLEED療法は副作用が少なく患者の負担が軽い療法なのだそうだが、この病院では私が第一号、すべてのデータが後に続く人のためになるだろうから、真面目に元気しています。

ドクターに、『他の病院のLEEDを受けている患者も私みたいに元気なんですか?』と聞いたら、言下に「いいえ!」と言われてしまった。

LEED療法はまだ新しい療法で、2002年だか3年に始まったそうだが、現時点で副作用が少ない割に再発率で他の療法に劣っていない、ということだ。もちろん、この後10年以上掛けていわゆるエヴィデンスを積み上げて行くのだろう。それにしても、抗ガン剤治療の(しろうとの)常識が見事に裏切られて、幸せだった。移植は辛いと聞いていたのに、こんなに楽だというのも意外だった。

この幸運を社会に還元しなければと思う。毎月200万を越える医療費も、健康保険制度のお陰で個人負担は微々たるもの、私みたいに貧しい人間にとって治療費の心配をせずに最新の治療を受けられるのは本当に有り難い。この恩を社会にお返しせんで何とする!

私は、今58歳でほぼ還暦である。私だけじゃなく、今の還暦は若くて元気だ。趣味に生きるのが悪いとは言わないが、子供のうちに亡くなったり、若い働き盛りに家族を置いて無念のうちに倒れた人の事を思うと、この幸運は自分の努力の結果手にしたものではない。

人は、始めの20年は自分が育つために、次の20年は子供を育てるために、3度目の20年は自分の夢のために、そして4度目の20年は社会のために使うべきではないかと思う。寿命が20年以上長くなったのは、そのためではないのだろうか?

『還暦過ぎたら社会貢献』私にはお金はないが、時間や労力、知識にガッツと他の能力があるではないか。寝ながら色々構想を練っております。



by kumikonikki | 2009-08-29 09:08 | ブログ | Comments(0)

17日目  +3day

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昨日に続いて今日も白血球数40。これは、好中球の数で言えばせいぜい7人(なぜか皆さん○人という言い方をする)なので、「ほとんど無抵抗、だと思って下さい」

昨日は吐き気らしい吐き気ではないと思ったので、薬を控えたら、夜中に夢の中で胸焼けで辛い夢を見続けた。で、今日はちゃんと薬を飲んでいるせいか、具合がいい。

血小板も3(万)に落ちて来たので、明日あたり輸血するだろう。肝機能も落ちているので、昨日一昨日は追加の薬を入れたのだが、今日は入れたのか気がつかなかった。

ところで思わぬ自分の長所に気付かされた。腎臓がとても丈夫で、排尿機能が高く、しかも膀胱の容量が並でなく大きい。

尿測で使うビーカーは500mlで、実際には600入るのだが、あふれてしまう。

そこでナースが考案したのが、一旦女性用の溲瓶に採ってから2回はかるという方法である。

すると、800までは貯められる事が判明した。

1リットルの牛乳パックやお醤油のボトルを思い浮かべ、そこからカップ1杯分引いた分が我が腹の中でたっぷんたっぷんしていると思うと、複雑な気持ちだ。

だから大きくなってもおねしょが治らなかったのかもしれない。



by kumikonikki | 2009-08-28 18:08 | ブログ | Comments(0)

16日目  +2day

始まりました、粘膜障害と骨髄抑制。
昼から下痢。昼食を食べ始めたらまた催して来て、便器に座ったまま食事できたらいいなーと思っているうちに吐いてしまった。でも、別に気持ち悪い訳ではない。やはり粘膜がやられているから、仕方ないだろう。また続けて食事しようかとも思ったが、チャンスなので『プリンかアイスクリーム、ゼリー、杏仁豆腐でなきゃ入らな〜い』とドクターに訴えてOKを貰った。でもハーゲンダッツはダメらしい。「ここの栄養室で作ったものになります」がっかり。

まだ吐くのも下痢もその時だけで辛くはないが(臭くて困る)、これからしばらくは大変かも。いくらLEED療法が患者の負担が軽いと言っても、やはり強い抗がん剤であることに変わりはない。

食事の後が眠くて、歯を磨くのもそこそこに爆睡していたが、これからはもっと眠くなりそうだ。「いいから今は寝かせてくれ」状態になりつつある。

骨髄抑制の方は、昨日の白血球が630くらいだったので今日は200切るかと思ったら、40しか無かった。ジェットコースター疾走中である。

血小板が2(万)を切ったら、歯磨きは危ないのでしなくていい事になっている。今日は4.7(万)食後うがいだけではなんとなく口の中が鬱陶しい。そんなことを言っているうちが花かもしれないけど。

今にモルヒネやって、一時痛みが抑えられている間に何かを口に入れる、という形になるかもしれない。でもまだ大丈夫、ちょっと腹が渋るけどその程度。



by kumikonikki | 2009-08-27 13:08 | ブログ | Comments(0)

15日目  +1day

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順調に行った自家幹細胞移植だが、一度ドキッとする事があった。自分の細胞とはいえ、アレルギー反応でショックを起こす事が皆無ではないため、アレルギー予防の薬を輸注前に点滴する。

2種類あるうちのひとつ、ハイドロコートンは量も少なくて注射器で点滴チューブに入れるだけだし、リツキサンを点滴する時に何度も使っていた薬なのでのんびり構えていた。

ところが、これを入れたとたん、電気ショックのような強い刺激に思わず声を上げた!皮膚の柔らかいところ(アトピーがでるようなところ)の内側から針の山が突き出すような、痛い、ビリビリするような感覚でびっくりした。あっという間におさまったから良かったけど、スタッフも刺激がある場合があるとは知っていたものの、こんな強い刺激が来るのは予想外だったようでしきりに謝っていた。

あとは軽口を叩きながら4パック約1時間かけて輸注して、無事終了。ドクター、看護副師長などベテランに囲まれてなかなか楽しい1時間であった。

今朝の採血結果では、順調に骨髄抑制も進んでいるらしく、白血球が日ごとに半分、また半分と減って行っている。ヘモグロビンや血小板はまださほどでもない。粘膜障害は起きつつあると感じるが、まだ下痢も口内炎も出現していない。

食欲もあり、多少胃のあたりがムカつく感じがするが吐き気というほどの事は無い。

同じ移植でも、私より5日ばかり先に始めた『シルクの彼』は移植前から大変な状態で、ずっとひどい粘膜障害に辛い思いをされて来たようだ。彼の療法は私のと違って、MC何とかという療法だが、ずっと副作用が強く、私ももしドクターがそちらを選択していたら大苦しみしていたに違いない。

移植には、幹細胞を冷凍する時に使う『添加剤』のようなものがちょうど磯の香りに似た独特の匂いがすると聞いていたのだが、思ったほどではなかった。それでも、ハイケアユニットに入って来ると匂う、とナースが言っていたが、自分では鼻の奥にかすかに匂うくらいの感じだった。

数日、吐く息にその匂いが含まれるという話だったが、自分では全然分からない。これも個人差があるのだろうか、「シルクの彼」の時はもっと強かったそうだし、人によってはこの匂いで気分が悪くなるそうだから、これまた大事無くて良かった。

移植のゼロdayに移植室内を軽くジョギングしていた患者の私は、翌日の今日も元気でウルトラマンレオの歌を歌いながら歩行訓練。みなさんや神様が守って下さった事、心から有り難く頭を垂れています。



by kumikonikki | 2009-08-26 16:08 | ブログ | Comments(0)

14日目 day 0 無事終了

今日は12:30から輸注、その前にお風呂に入らなければならないので急いでます。

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移植室では、寝てばかりいると回復してから歩けなくなったりするので、リハビリを治療と平行してやらされます。私の場合、ノルマは1日1000歩。狭い移植室の中を点滴台をひきずって歩くのはうっとうしい。

しかも、いろんな機能も落ちているので、歩いていると血中酸素濃度が低くなってしまうので、心電図つけている時などすぐアラートが鳴ってナースが飛んで来る。深呼吸すればなおるのだけれど。

で、考えたのが歌いながら歩く事。自然に呼吸が深くなり、調子もよくって15分ぐらい(1000歩)すぐ終わります。

当然、行進曲系のリズムの曲を歌う事になるわけで、別の部屋の「シルクの彼」の迷惑にはならない位の声で(といっても、聞こえないそうだ)歌いながら歩いている。

高校の校歌、応援団歌、意外に良いのが子供が小さい頃歌っていたウルトラマン系の主題歌。お掃除のスタッフが、「どこかで聞いたと思ったら…」と笑っていた。

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ベッドの上から採った私の幹細胞バッグ。赤いのがそう。これが4つあって、全部で1時間くらいで輸注終了。ドクター2人、ナース4人に見守られて(本当は各1名の立ち会いで良いそうだ)雑談をしながら何と言う事も無く終わった。

移植の真っ最中、友人2人がお見舞いに来てくれたとKJナースが顔を出したが、もちろん会えない(移植室では家族しか面会できないって、教えてなくってごめんなさい)。元気なんだけどね〜。

とりあえず、順調です。



by kumikonikki | 2009-08-25 09:08 | ブログ | Comments(0)

13日目  −1day

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相変わらず好調である。ドクターも、「しかし強いですね〜」と入室して来た。4月に入院してからでも、まだ一度も吐いていない。昨日のアルケランでも、多少の胸焼け・むかつきはあるけれど飲み薬(ドンペリね)とキャンデーでしのげている。ドクターが、「だんだん楽になる、っていいましたでしょ?嘘つきって言われないで済みました」『根拠が無い、なんて言って済みませんでした』

毎日の血液検査の結果を見ると、すべての数値は下り坂ではあるが(でなきゃ薬が効いていない事にもなるのでそれはそれで良い事なのだが)、白血球数やヘモグロビンなど、それほどダメージが大きい訳ではない。肝機能や腎機能はさすがにアルケランの効果で落ちて来ている。

白血球数:今日3820(昨日5970)
ヘモグロビン:今日8.5(昨日9.0)
血小板:今日11.1(昨日12.6)

リンパ腫のガン細胞は白血球の中にあるので、抗ガン剤は白血球を叩く。でも、そんなに下がっていないのはステロイド剤を点滴してくれているからで、副作用で顔がほてったりするものの食欲も落ちないのはそのせいだと思われる。赤血球や血小板はとばっちりでダメージを受けているそうだ。

抗ガン剤(特に移植前のアルケラン)の主な副作用である骨髄抑制は1週間後くらいからピークになるそうなので、今月一杯が感染に寄る発熱などで弱って来ると思われる。

同じく粘膜障害も、そろそろ胸焼けしていることから『来るぞ〜』と思っているが、再生にまず2週間は必要なのだそうで、これから「つばも飲み込めない」状態になるだろう。いよいよアイスクリームが頂けそうである。

粘膜障害の話をしていて、
『口から肛門まで全部粘膜でしょ?ずるっと剥けちゃう事もあるんですか?』
「あります。そのまま出て来たのを見た事があります」
『えっ!!蛇の抜け殻みたいにトイレにとぐろを巻いていたとか?!』
「まさかー。こんなもんですよ」

という会話を聞いていたHGドクターが大笑いして、「そんなのが出て来たらぜひ見せて下さい」

昨日は遠くからみちこが来てくれて、ドクターの病状説明やら買い物やらで頑張ってくれた。とても有り難かったが、買って来てくれた物を見て驚いた。むかつきを押さえるためにノンシュガーのど飴を頼んだのだが、2〜3袋あれば良いと思っていたのに、20袋くらいあったからだ。気持ちはすごく有り難いけど、多すぎるよみちこ…あと1ヶ月ちょっとで退院するつもりでいるのに…



by kumikonikki | 2009-08-24 10:08 | ブログ | Comments(0)

11日目  4/4 −2day

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今朝は画像挿入できました!

きのうは打って変わって調子が良かった。やっぱり、15倍のエンドキサンの副作用だったのだろうか?今日は抗ガン剤最終日、本当の最終日になればいいけど、移植後また再燃したら次は新薬のゼファリンがある。それも効かなかったら?海外ではもう次の新薬を使い始めているそうだ。なんとか、70歳くらいまで持たせたい(その後の老後なんていらねーやい)

で、今日の最後の抗ガン剤アルケランは移植前に使うだけあってかなり強く、エンドキサンが24時間くらいで身体から抜けるのに、これは1週間ほど残るそうだ。

もうすでに少しずつ粘膜障害が発生している気がするが(喉の奥や食道に胸焼けのような違和感があるし、口腔中の痛みも前兆かもしれない)、ステロイドのお陰で血液の状態は悪くない。アルケランは一気に骨髄抑制をやるので、いよいよ正念場になるだろう。

昨日、『ケチケチしないでモルヒネてんこもりにして下さいよー』とドクターに言ったら、「モルヒネっていっても、うとうと眠っている状態にはなりませんよ。寝ながら吐いて肺炎起こす人もいますし、痛みを抑える程度だと思って下さい」え〜、そうなのぉ?!

粘膜再生には2週間くらいかかるそうだが、大抵骨髄抑制中は発熱したり常在菌にやられたりして生着後(自分の幹細胞が働き始めること)も体調は優れない事が多いようだ。

私より10日ほど先に移植に入った「シルクの彼」もまだ部屋でぐったりしているらしい。

『本当に辛いのは1週間』とも聞いているし、私の身体は私以上に信頼できるから大丈夫だろう。治ったら、もうストレスフルな生活は止めて、貧しくとものんびり暮らしたいと思っている。(できるかな〜?)





by kumikonikki | 2009-08-23 08:08 | ブログ | Comments(0)

10日目  3/4  −3日目

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来たのかビッグウェーブ?!
一昨日は夜中に口腔痛で氷を口に含んでやりすごしたのだだけで済んだが、昨夜は夕方から熱もないのに悪寒、鼻水、くしゃみ、頭痛、口腔痛と大変だった。

毛布にくるまり氷枕、ティッシュ、頭痛薬、ナースがお茶で氷を作ってくれたのが具合良かったが足りずに買って来てもらった自販機の氷もしゃぶって寝た。

抗ガン剤は蓄積するので、昼間の薬が後でこたえて来るのだそうだ。今日は一番強いエンドキサンが無いので、少しは楽かもしれない。午後の4時間点滴がないので、久しぶりにお風呂につかろうと思っている(今まではシャワー浴)。

その副作用も、夜半にはだいぶ楽になって今朝はまた元気で更新してます。画像が入れられないので、後で再挑戦。

食欲はステロイドのお陰かバッチリ完食である。根拠無しに「ご飯は食べられるような気がします」と言っていたドクターの予感が当たったようだ。

でも、「最初の2日間が辛いだろうけど、後は楽になりますよ」というドクターより、「3日目位から大きな波が来ると思います」というナースの予測に軍配が上がりそうだ。本当に辛いのは移植前に使う強い抗ガン剤アルケランと、移植してからだそうだから、ビシバシモルヒネを使ってもらおう。

抗ガン剤点滴を始めてから、毎日血液検査をしている。ステロイドは白血球を増やす効果があり、食欲増進や興奮作用があるそうなので副作用も軽減されるらしい。

白血球数:8960(昨日8230・おととい2020)
ヘモグロビン:9.1(昨日9.5・おととい10.4)ステロイドは赤血球には効かないらしい
血小板:14.5(昨日16.3・おととい15.2)これだけがまだ正常値

毎日、6時の検温→今日の番組チェック→7:30の朝食→朝の回診→入浴→バイタルチェック→点滴開始→掃除の合間に運動→12:00の昼食→エンドキサン点滴(安静4時間、本を読んだり、テレビを見たり)途中バイタルチェックや尿測、尿検、血糖値測定など→午後のパソコンタイム→6:00夕食→夜の回診→バイタルなど→11時頃就寝→夜の尿測など→2時頃再就寝→翌朝

のように過ごしています。



by kumikonikki | 2009-08-22 09:08 | ブログ | Comments(0)

悪性リンパ腫R-CHOP→CHASER→大量抗がん剤投与+自家移植→最初のベンダムスチン→二度目のベンダムスチンで今第5寛解中の病状および日々雑感です。
by kumikonikki
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