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くみこにっき

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こんなんでいいの?

障害者就労支援のNPO法人を手伝い始めて半年経ったが、次第に内情がわかってくるとあまりの経営のずさんさに驚くことばかり。

これでもこのあたりの同じような施設の中では良心的で頑張っている方なのだから、他の多々ある施設の経営はどんなだろうと思う。

きっと毎日毎日場当たりでしのいできたのだろう。これでよく今までやってこれたもんだと思うが、これが普通なのだろうか?

それとも私がうるさすぎるのだろうか?

しかし曲がりなりにもこうして10年以上続けてきたのだから、これでいいのかもしれない。私の家の台所の、流しの下もかなり混沌としているから、人のことを言えた義理ではない。頼まれたことだけちゃんとやろうと思っている。



by kumikonikki | 2013-04-26 23:33 | Comments(1)

お土産のお菓子はいらない

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内容と関係ない写真で申し訳ありません、絵を描くのが面倒なので写真に逃げただけです。今飲んでいる薬、でもほとんどが朝だけで糖尿3、胃腸2、花粉1、抗ウイルス1、抗菌1。今は昔と違って少量単体の調合で、数が多くても基材がほとんどだから心配ない、と何かで読みましたっけ。私はサプリが嫌いなのですが、処方された薬はちゃんと服用しています。

職場での「ばらまきお菓子」のことです。私はあれが嫌いなのです。

間食はしない、お茶と一緒でなきゃ何も食べたくないワタクシ、このどこぞへ行ってきましたのばらまきお菓子がとても迷惑。

「糖尿で制限されているから」と断っても「じゃ持って帰って」
「持って帰っても食べないから」「じゃ旦那さんにあげて」
「彼は酒飲みで甘いものは食べないから」「一つぐらいいいでしょ」

大人げない、素直に受け取れよと思うのもわかるが、そもそも無駄だ。おいしくでもない、保存料いっぱいの甘いお菓子を一つもらって喜ぶ奴がいるのだろうか?(いるんだろうな、やっぱり。地方の名産を味わえる、とか次に買ってきてもらう時のリクエストにするとか、反論されるだろうね)

はっきりと「迷惑だから」と断ったら角が立つよねー。で、面倒だから「あら、ありがとう」なんていただいて持ち帰ってはや半年、なんてお菓子がいくつもある。かわいそうにねー、でも食べたくないんだもの。

旅行に行ったりしたら今度はこちらが配らなくてはならない。荷物にはなるし、貴重な時間を必要な数確保するまでおちおち観光もできやしない。

これもきっと「選ぶのが楽しい」だの「いい品が見つかった時の満足感」なんて反論がありそう。

昔の修学旅行の時に、まだ「お餞別」の話が出たことを思えば、それがすたれただけでもありがたいが、休んで職場の皆さんに迷惑かけたことの免罪の意味があるのもわからぬことはないが、やはり私には迷惑そのもの。

さらにあらゆる「いただきもの」が私は好きではない。御自分が食べておいしかったものを下さっているのは承知しているが、私の好みが偏っているのだろうと思うが、いただいた食べ物で無事食べきったものは数少ないし、いただいた時のまま棚で歳月を重ねているものもいくつか。

前の亭主の気に食わなかったことの一つが、やたらと景品やらおまけやらを家に持ち込むことであった。

どうか我が家には手ぶらでいらしてくださいね。あ、手作りのお惣菜やお菓子は大歓迎よ。



by kumikonikki | 2013-04-20 23:58 | Comments(7)

1クール終了後の経過は順調

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今日は血液検査、白血球数およびその成分分析の結果は「まだ正常値」。2クール目あたりから少しずつ「落ち目」になってくるのかな?

鎖骨上部のリンパ腫のPET画像、一か所に集中しているのがわかるでしょ?でも内臓はキレイなもんです。

下方に2つ黒く見れるのは、腎臓です。放射能を帯びた糖分がどんどん腎臓に集まって排出されるので、、正常な反応ですからご心配なく。この下に尿管、膀胱も黒々と見えるのですが同じ理由で心配ないです。

気がつかなかったのは、左上腕部の1つ。腕を下ろしたとき、乳がんを切ったあたりに違和感を覚えて何度も触って確認したのですが、違和感は胸ではなく腕の方にあったとは!

そしてこの上腕部、衣類の上からでもはっきり分かるほどだったのに(なのに気がつかなかったなんて?!)今は全然わからなくなりました。鎖骨上部のこの「群れ」も、明らかに小さく、目視ではわからないほどに消滅しております。グッジョブ、トレアキシン(ベンダムスチン)。

ドクターに「こんなに消えたなら6クールやらずに3クールぐらいで止めとくわけにいきませんか?」と尋ねると『ん~、経験から言いますと、早くやめると早くまた出てきちゃうんですねー。多分1年くらいで再々々燃すると思います』そりゃ困る。ではきっちり6クールやりましょう。

今週から難病中の難病、ALSの男性のケアに入りました。早速この病気のお勉強。ついでに、同様の神経系の難病、多発性硬化症とパーキンソンも。(いずれも私の知人、友人におりますもんで)

ALSは細胞の減少から発症し、悪性リンパ腫は細胞の増加から発症する、いわば表裏の関係の病気でどちらも原因不明、完治不能。でも後者の方が完治はしないまでも治療の手立てがあるだけ恵まれている。前者はついこの間治験の段階であったリルゾールのみ、進行を遅らせるとして認可されているだけである。

ついでに市役所で調べてもらったら、三島市内にALSの患者さんは5~6人おられるそうだ。 



by kumikonikki | 2013-04-18 17:50 | Comments(8)

おっはよー

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最近の朝食です。バナナ、ブルーベリー、トマト、ヨーグルト、はちみつ、コンデンスミルク、びゅーちふぉーでしょ?



by kumikonikki | 2013-04-17 08:01 | Comments(7)

世界は不条理で満ちている

今日、新規利用者さんのケアに初めて1人で対応、話が弾んで楽しかった。病人が病人を介護するのだから、病病介護かな?

あちらはALS、こちらは悪性リンパ腫、難病度ではむこうの勝ち(いや、勝ちとは言わないか?)

基本データを読んでいたら、「真面目で働きものであった夫がなんでこんな目に遭うのか」との奥様の嘆きが記されていた。

私が担当していたパーキンソン症候群のお婆さんも「今まで真面目に生きてきたのに、なんでこんな目に遭わなきゃならないのか」と憤っていた。

病気は天罰ではない。

どんなに善人でも、美人でも、性格が良くても、(あら、私のことよ)たとえ子供であっても容赦なく降りかかってくる天災のようなもの。

性悪で詐欺師で意地悪でいやなヤツが元気でピンピンしているのを見て「不公平だ!」と思う気持ちもわかるけど、世界は元々不公平の塊だ。

私も昔、子供たちがぜんそくで苦労していた時、よその鼻たれ小僧がバカ親にろくなしつけもされずに放ったらかしにされても元気にすくすく(?)育っているのを見て「不公平だ~」と思ったものだが、大金持ちの家に生まれるも貧しい家の子に生まれるも時の運。生まれてみたら戦争の真っただ中だとしても「しまった!」と後戻りできるわけでもない。

結婚したばかりの幸せの絶頂だろうと、長年望んできた子供に恵まれて神に感謝したその時に地震、雷、津波に襲われて不慮の死を迎えた人も多いのだ。

子供たちの喘息を治してくれたら、私の寿命なんかいくら縮まってもかまいませんと祈ったのに、なんと私は60過ぎまで生きられた。

80過ぎて若いころのように動けないって、そりゃ、当たり前です。
こんな病気になっちゃって、と涙するけど78まで元気でいられたんじゃないの?

だから我慢しろ、というのではありません。元々世界はそんな不条理に満ちているもの。その不運がせめて愛する人にではなく自分に降りかかってくれたことを感謝しよう。そしてせめて人の力でなんとかできることはなんとかしようじゃありませんか。

意地悪なんかしてる場合じゃないと思うんだが。戦争なんてやってる場合でもないと思うよ、ね?



by kumikonikki | 2013-04-15 23:44 | Comments(4)

無理していないってば!

「また風邪ひいちまったよ」「今年も花粉症で」というノリで「また再燃しちゃったよ」「こないだも抗がん剤で」と喋っていると、「大丈夫?」「無理しないで」「大事にして」とあちこちで言われる。

無理して元気そうにしていると思われるのだろうか?

いくら「安静にしている必要はない病気だ」とか、「ドクターからも普通に仕事していいって言われた」とか説明しても、「あまり関係ない臓器がんを手術した姉の話」とか「がっくり来ているだろういのちゃんを励まそう」という善意の電話、「病気のことはだれにも言っていないから」という的外れの気遣いなどでいかにまだこの病気が知られていないかわかる気がする。

身内や親しい友人でさえ「入院はいつするのか?」「手術はしないのか?」などと聞いてくる。2人に1人はがんになる現代なのに、まだまだがんと言えば入院して手術するもの、と思っている人が多いようだ。

そうは言っても私自身余命1~2年かと暗い気持ちになったりしたこともあるから偉そうなことは言えないけど、また場合によっては次の冬は経験せずに済むかも、と覚悟したりもするけれど、「つまるところ死ぬまで生きるのはみんな一緒!」と思って元気に過ごしております。

むしろペットの結果がでるまで、てっきり内臓をやられていると思って体調が悪かった頃と比べて全然調子いい。やっぱり「気から」だったのかもしれない。

今日は団地の引越し作業のあらかたを済ませてきた。友人の息子に小づかいを握らせて、重いものを3階から運び出してもらった。

水平移動ならともかく、階段の上り下りはすげー苦痛なので助かった!ありがたかったのでちょっと多く包みすぎたかもしれないが、大喜びだったし私は助かったし、どちらも満足でめでたし、めでたしでした。

夕飯とデザートを食べすぎてちょっと苦しい今夜であります。



by kumikonikki | 2013-04-13 23:47 | Comments(4)

またまた消えてしまったので

血管痛が消えていい感じになったこと、ゼリーとプリン作りにはまっていること、美容院へ行って5年ぶりにパーマをかけたことなど書いたのですがアッちゅー間にずぇんぶ消えてしまいました。ふえ~ん…今夜はもう寝ますぅ(泣)



by kumikonikki | 2013-04-12 00:07 | Comments(0)

ひどい風!

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風があるから洗濯物が良く乾くだろうと、もう昼近くだったがシーツをを洗った。

ふと窓の外を見るとシーツが見えない。風が強すぎて竿ごと飛ばされていた。

今日もダンナは農園へ。家にいるより気が晴れるそうで、一緒に行こうと思ったが1人で(いや、マーチと2人で)行きたそうだったし、私は腹具合がイマイチだったのでやめて家にいることにした。

アイちゃんとふたりで(いや、アイちゃんは見ていただけ)部屋を片付けて、ノルマのゴミ袋一杯分の処分品を選びだした。

おなかの調子はだんだん良くなってきたが、風はどんどん強くなってくる。ダンナ、飛ばされないかな?電動は重いから大丈夫だろう。

体調が悪いと俄然気持ちも沈んでくる。元気な私はいつも体調がよろしくないダンナに冷たかったよなーと自分が同じ状態になってから反省する。障がいがあることについても同じだろう。結局彼の辛さなんて、わかっちゃいないと自分でも思うけど、仕方ないよねーと自分を擁護。



by kumikonikki | 2013-04-07 16:33 | Comments(3)

のどが渇く

今日はやたらにのどが渇く。お茶が好きなので、冷めてもおいしいほうじ茶を作って冷たくしたのをがぶ飲み。元々よくお茶を飲む方だったのだが、今日は確実にいつもより1リットルは多く飲んでいる。(その分トイレも頻繁)HbA1cが高くなっているせいかもしれない。でもなんで血糖値が高めに?最近食べすぎであるのは確かです。体重も増えてきた。今日は仕事で7000歩歩いたけど、いつもは運動不足なのでそれもある。
スクワット、続けてます。

最近、ちゃんと闘病記っぽくなっていておもしろい。今日は原因不明の腰痛。胃の具合も相変わらず。ダンナのこと言えませんね、私もストレスかも。左腕の血管痛まだ続く。右腕は何ともなし。今日はもう寝ることにする。

入院していた兄から、「土曜日退院予定だったが、日曜日にした」と電話が昨日あったばかりだのに、今日になって「やっぱ天気が荒れ模様なので今日退院した。今、家からかけている」と電話が入った。

心配だが退院して大丈夫と医者が判断したのだから大丈夫なのだろう。

食欲あり、元気です。



by kumikonikki | 2013-04-07 00:07 | Comments(3)

1クール終了

絵が間に合いませなんだが、取り急ぎ。

昨日の血管痛らしきもののことを尋ねてみたら、後で出てくる場合もあるとのこと。で、今日は点滴しながらホットパックしてもらい、終了後生食5ml流すところ50ml流してもらったらいい感じ。

終わってからまじめに5分圧迫も。

今日はあまり待たずに到着から2時間で会計へ。(また5万6千円、とほほ。2日で私の月収を軽く超えてしまったよ)

間に合いそうなのでK内科に回り、花粉症の薬や糖尿の薬を出してもらう。こちらは混んでいたので、待っている間に市役所へ行き、高額医療助成の手続きをする。なんと今回は8万越え。「月収8万程度の低額所得者なのに、3万5千円適用されないんですか?!」『住民税が非課税の世帯だけなんですよ』と申し訳なさそうに担当の人。だって、給料から住民税天引きされるんだよ?しかもこの制度、1か所の医療機関につき助成されるので、私のようにがんセンターと内科など複数の医療機関にかかっている場合はあまりメリットがない。

ま、毎月大赤字なのですぐにわずかな貯金も底をつくだろうから、さっさと生活保護を受けることにしよう。今はやりの生活保護バッシングなんかに負けるもんかい!こんな時のために今まで高い税金払ってきたんだから、また稼げるようになるまでお世話になろうじゃないか。

ほとんどの生活保護受給者は障がい・傷病・高齢が理由なのだ。怠けていて働かないのではない、働けないのだ。年金?貰っているよ、月9千円。でも、ゼロの人もいるんだからこれでもガス代くらいにはなるので無いよりまし。ダンナは重度障がい者だけどゼロなんだもんねー。

この国の福祉は全然足りない。介護保険があるから老後は安心なんて、とんでもない!現場にいると痛感する。この話になると長くなるから止めましょう、でも知らない人も多いかと思って。

入院していた兄の手術が無事終わって、明後日退院できるのだそうだ。めでたいとも思うし、もう一人暮らしは無理なんじゃないかと心配もしているが、ヒトの話を聞かない彼だから仕方ないと逆らわないことにする。

ダンナの職場でもなんだか大変なことになっているようだが、上の人のトラブルなのでどうしようもないね、と話している。我々はただやるべきことを淡々とこなすしかない。船が沈んだら自力で泳ごうね。

「らしくない」暗い話になってしまいましたが、ちゃんと元気です。今日はまた2人で温泉に行って極楽気分で帰ってきました。さて、そろそろゼリーが固まったかな?



by kumikonikki | 2013-04-06 00:47 | Comments(2)

悪性リンパ腫R-CHOP→CHASER→大量抗がん剤投与+自家移植→最初のベンダムスチン→二度目のベンダムスチンで今第5寛解中の病状および日々雑感です。
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