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くみこにっき

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団地を引き払う

今日付けで二日町駅前の団地を引き払ってきた。5年も待っていたのに半年で引き払うとは…無念なり。

とうとう新品のお風呂も湯沸かし器も使わずじまいだったけど、これはこれでよしとしよう。

お泊りのお客様はビジネスホテルをご利用ください。



by kumikonikki | 2013-05-31 13:04 | Comments(2)

好体調続く

心配していた連れ合いの甥っこの結婚式&披露宴も休憩なしで参加できた。できたどころか、おいしいお料理をダンナの分まで横取りして(ちょっとだけよ)食べてきた。

日によって波があるが、中休みが取れないでいるとぐったり疲れて「かんべんしてよ」状態になるのだが、途中で別室で横にならせてもらおうと思っていたのにそんな必要は全くなかった。良かったよかった。

家に戻って夕飯食べてからちょっと辛くなってきたのは、緊張が解けたからではなくて調子に乗って食べ過、ぎたからのようで、すぐに復調。

そして昨日今日と仕事もいつも通り、鼻息もいつも通り。やはり抗がん剤から回復するのに前よりも時間がかかるということか?貧血を起こす回数も減ってきたように思う。

結婚式というイベントが終われば今週は丸2日も休みが取れる予定なので、今からルンルンである。

不調と言えばなぜかそこいらじゅうがかゆくなる。副作用にジンマシンが出ることがある、というがドクターに聞いたら「滅多にないからそうとは思えない」とのこと。元々皮膚が弱くてアレルギー持ちだから、そのせいかもしれない。体中掻く時もあれば、今みたいに何ともないこともある。

それと点滴をする静脈の痛みと、血管が固くなってきているのを感じる、一部だけど、皮膚の上から静脈をたどることができる。生活に支障が出るほどではないので、この程度ではドクターに訴えても無駄だろう。甘んじることにする。



by kumikonikki | 2013-05-28 12:21 | Comments(2)

3クール目は延期

2週目の血液検査に行ってきました。やはり貧血。

今までの抗がん剤は逆放物線のように2週目くらいに血液の減少のピークというか、底に達して以後徐々に回復、という感じだったのだけれど、このベンダムスチンはダラダラと下がって下がってやっと上がってという感じなのだそうだ。

ネットで調べてみても、「回復は個人差が大きいので血液の状態をまめにチェックして濃度や時期を慎重に決めなければならない」と書いてあった。

今、白血球2230(基準値3500~9100)、血小板11.0(同じく13.0~36.9)少ないっちゃ少ないけど、輸血するほどじゃないしグラン打つほどでもない。入院中なら「わーい、院内自由だ~、レストランに食事に行くぜー」と500くらいしかない他の患者さんに大いばりできる数値。

「とっても疲れやすいんですけど」とドクターに言うと、「前回から短期間で落ちているから応えるんでしょうねー」「でも治療するほどじゃないから大丈夫」「次の治療をどうしますかねー?」

『ドクター、少し間を置きましょう』

「そうしますか、では2週間後はもう一度血液検査をして、その後いつ再開するか考えましょう」

と、いうわけで次も血液検査。抗がん剤の前の白血球数5000オーバーとは行かなくても、3000くらいはほしいところ。頑張れ、私の骨髄くん。

ここのがんセンターの気に行っているところは、患者も医療チームの1人としてちゃんと治療に参加させてくれるところ。もちろん、素人だから限界はあるけれど、「黙って医者の言うことに従っていなさい」という高圧的な雰囲気がないところ。

前の主治医のIKDドクターは時々めんどくさそうに(あー、説明しきれんなー)という顔をしたこともあったが、今はどうだろうか。彼の教え子である今の主治医のオグオグドクターに言わせれば、「昔に比べて随分角がとれて丸くなった」とのことだが、なんとなく想像できる。

耳鳴りや脈拍で血液の状態がわかるような気がする。採血の血の色も少し薄いような…気のせいかな?

とりあえず洗い物を済ませて今日は寝ましょう。



by kumikonikki | 2013-05-23 23:39 | Comments(3)

2時間が限度

連続して働けるのは2時間が限度のようだ。そして休憩は2時間以上。今日は連続4時間だったのでかーなーりーばてた。それともそろそろ2週間(抗がん剤の副作用が一番強く出るだろう頃)になるから、血液の状態がさらに悪くなっているのかもしれない。頭痛、耳鳴り、軽い吐き気など。

頑張ってくれ、私のハード!頼りにしてるぞ、君ならできる!

とはいえあまり酷使しないように心がけよう。体力があれば、もっともっと仕事したいんだけどな~。身体を休ませて、モビルスーツのようにアタマと気力で動ければいいんだけど。…もう寝よう。



by kumikonikki | 2013-05-21 00:28 | Comments(2)

元気だけどよたよた。

貧血は続いているらしい。食欲もダイジョブ。元気です。

なのにひざから下がなにか力が入らず、長く歩いたりずっと立っているのが辛いです。顔が細くなったと思って測ってみたら3kgばかり体重落ちてました。おお、そういえばそうだったと数年前の抗がん剤治療のころを思い出します。

でも髪が抜けないってのがすごいね。これだけでかなり印象が違う。見た目が変わらないので周りに気を使ってもらいたくてわざと足を引きずってみたり、ため息ついてみたり。あ、ここに書いたらだめじゃん!

もうじき2週間目の血液検査、楽しみです。



by kumikonikki | 2013-05-19 15:32 | Comments(3)

私は貧血、懐は金欠

1週間たった。貧血続いているようだ。耳鳴りでわかる。入院中、今日は来てるなーと思うとやはり輸血だった。今は輸血の必要はないだろうが、貧乳おっと違った貧血と低血圧は「このぐらいは仕方なかろう」レベルで続いていると思われる。

どちらも少し休めば治るので、「来てるな」と思うと横になったりしゃがんだりしてやり過ごすので倒れたりはいたしません、ダイジョブ。

でも貧血だ~と思って横になっていたら腹がグーグー鳴って、ありゃ?空腹なだけか?起きて何か食べよーとしていると手が震えてくる。あり?低血糖かも。調べてみたら血糖値かなり低くて、あわてて糖分摂取。

抗がん剤は血液をやっつけるが、お目当てのB細胞だけでなく白血球、血小板、ヘモグロビン他の血液成分にも当然ダメージを与える。これだけ効いているのだから、副作用はあって当たり前。ヘモグロビンが減っているから当然血糖値も下がってくるし、低血糖にもなって当然である。

薬そのものの副作用と言うより、貧血の結果としての不快感なのだと思う。貧血そのものは治せないけれど(ドラキュラじゃないけれど『血が欲しい』と感じます)低血糖には対処できる。食事制限の逆だからかなり楽。

「私は貧血、財布は金欠。じゃ会議でとられるのは?」「採決。水を播くとき柄杓を突っ込むのは?」「バケツ。自分で掘ってしまうのは?」「墓穴。チャンバラでほとばしるのは?」「鮮血。大腸がん検診で調べるのは?」「それも潜血。後回しにしないで今決めなきゃならないのは?」「先決。同音異義語多いな~」「それじゃ~ね~…」

この『つっこみクイズ(?)』、みちことやるとどちらかがつまるまで続けることになる。相手がいないとつまらないゲームなのだが、ダンナに教えて少し遊べるようになった。

今回、「ケツ」で終わる言葉がとても多いことに気がついた。ケツだけに最後に来やすい、ってか?



by kumikonikki | 2013-05-16 00:49 | Comments(4)

2クール目は75%

今日と明日は2クール目の抗がん剤点滴。点滴前の診察で白血球と血小板が基準値を下回っていることが分かった。ま、骨髄抑制は遅れて出るからね。

でも、予定では2週間前に最低になって今頃は回復している時期だったのに前より下がっているのはあまりいいことではない。やはり体力が落ちているのかもしれない。

リンパ腫はもうかなり小さくなって見た目は何ともない。オグオグドクターによれば、今回のトレアキシン投与の規準量は日本のそれより多めになっているとのこと。さてはIKDドクターはアメリカ基準で指示をだしているのかな?体格が違うんだから、私には強すぎるのかもしれない。

ということで、今回投与量を減らそうか、それとも投与時期を2週間遅らせようか?と言う話になった。ドクターは血液が回復するだろう2週間後に延期したいように見えたが、私は2週間後のスケジュール調整が面倒なので「減らして今日やっちまいましょう!」ということに。

で、今回は前の75%の濃度で点滴してきました。そのせいか、血管痛は前よりラクかも。しかし、いまだに食欲がわかず吐き気までは行かないものの胃の調子が悪い。

点滴後(今日は混んでいて午後1時までかかった)薬が出るまでの間に11階のレストランに行って食事をしてきた。外食は控えているのだが、抗がん剤のご褒美?としてこのくらいのお楽しみがあるのもよかろう、てな訳で。

で、「ちょっとだけよ」のつもりでウェイトレスさんに「多めにしてね」と頼んだら、がっつり「大盛り」にしてくれて私としたことが持て余した。しかも150円も加算された。そのせいでおなかが空かないのか思っていたが、もしかしたらこれ、副作用かも。いや、やっぱり食い過ぎか?

明日はちゃんと1人前だけにしましょう。



by kumikonikki | 2013-05-09 21:58 | Comments(4)

延命じゃないと思う

私は口から食べられなくなっても胃ろうはしないでほしい、気管切開して人工呼吸器をつけないでほしい、と宣言していた。しかし、これには修正が必要だと思い始めた。

「肉体年齢が80歳を越え、認知障害などで本人の意思が確認できない状態になったら」と付け加えたい。

意思表示ができれば、土壇場になって気が変わっても大丈夫。人工呼吸器を今は拒否していても、呼吸不全の苦しさは格別だそうだからいざとなったら「つけてくれ~!」と思うかもしれない。言葉でなくても何らかの意思表示さえできればその時の自分の最良の判断が下せるだろう。

この付け加えが必要だと思うようになったのは、最近レギュラーに入ったALSの患者さんのケアをするようになってからである。(ALSを御存じでない方はググってくださいね。難病中の難病と呼ばれている病気です)

現在、うちの事業所で3名のALS患者を担当しているそうな。三島市には6名ほどおられるそうなのだが、以前運営していたNPO法人のヘルパーさんの1人が「ヘルパーになろうと思ったきっかけは友人がALSで亡くなってそのケア経験を生かしたかったから」と言っておられたのでこの6名は「存命中」の数字ということになる。

で、今のところかろうじて自発呼吸と経口摂取ができている状態だが、みるみる筋力が落ちているので今後の治療(といっても治療法が無いので対処法というべきか)についてご本人、配偶者共に「気管切開、胃ろうはやらない」という意向なのだそうだ。

担当になって(志願したのです)早速資料を集めて勉強し始めたら、原因も治療法もまだ見つかってはいないものの「言葉を話せるカニューレ」「眉1本動けば家電コントロールができるソフト」「眼球の動きで文字を打てるソフト」がいつの間にか開発されてい、しかもかなり国からの援助もされていて以前の悲惨な状況からはかなり良い方に向かっていることに驚いた。

平成の始めごろ頸椎損傷で首から下が動かない友人とどうやったらページがめくれて本を読むことができるか悩んだのに、パソコンのおかげでずいぶん色々なことが可能になってきたことに改めて感無量の思いがした。

それはさておき、かのALS患者さん。

私と同じくらいの歳であるから生命力は充分あるし不随意筋、すなわち内臓は元気はつらつなのである。気管切開も胃ろうも拒否、「自然に逆らわず死を受け入れたい」とのことだが、それは自然死ではないのではなく、窒息死、餓死ではないかと思うのだ。

老衰で朦朧として生体反応が鈍くなり、苦しまずに枯れ木が倒れるように死を迎えるのとはわけが違う。まだやる気満々の身体だから当然処置をしなければ大いに苦しむに違いない。しかしこれらの処置をすれば20年以上(もちろん個人差はあるが)生き続けられる。「人工呼吸器をつけてもっと早くやればよかったとつくづく思った」という声もあるのだ。

ただ、ケアする方は大変!数時間おき、24時間体制の痰の吸引だけでも交代で20数人で看ている例もある程である。今は個人負担が軽くなった人工呼吸器の費用も昔は百万単位だったから、患者にとって家族の負担を見るに堪えなかっただろうことは容易に想像できる。

始めに書いた気管切開や胃ろうを拒否する場合の条件は、「延命のみを目的としていない」ことなのだ。

私は肉体は精神の器であると思っているから、ソフトが駄目になったらハードだけ生かしておいても意味はないが、ソフトが生きている限り生命維持装置は必要であると思うのだ。

私がケアに入っている患者さんご本人も配偶者の方もまだ現段階では今の状況と将来に不安でパニックに近い状態である。少しずつ、充分な情報を提供して彼らを支えていこうと思っている。が例によって、亭主の不甲斐なさに相変わらず腹がたって後頭部を洗面器でひっぱたきたくなるのを我慢している毎日なのさっ。



by kumikonikki | 2013-05-08 00:31 | Comments(2)

ついにできました!!感激!

c0260570_0254399.jpg
難易度5つ星の数独、初めて解けました!やったねー!

大したことなくて、すみません。



by kumikonikki | 2013-05-01 00:27 | Comments(3)

悪性リンパ腫R-CHOP→CHASER→大量抗がん剤投与+自家移植→最初のベンダムスチン→二度目のベンダムスチンで今第5寛解中の病状および日々雑感です。
by kumikonikki
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