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くみこにっき

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準備は着々と

まだ入院と決まったわけではないけれど、準備は着々と進めている。
まずは留守の間のダンナの過ごし方。ヘルパーの入る時間帯、複数の事業所の契約、市役所との交渉、内容の検討など。
夜間の緊急事態に備えた緊急ベルと監視カメラの設置(私が監視する。カメラに布かけて悪さをしたら救急車呼ぶぞ~)
彼に使いやすい家電製品の設置や部屋の模様替え(これはまだ途中)
この機会に断舎離も進めなければ!(こんなときでもないと、モノを捨てられない私)
私が関わっているあちこちのグループや友人達へのあれこれ。
まだまだやることは沢山ある。早く冷蔵庫の掃除もやらなくちゃ!




by kumikonikki | 2017-10-27 18:43 | Comments(5)

風邪気味?

なんだかとてもかったるい。(「かったるい」って共通語?)
元々3時間が継続して動ける限度だったのだけれど、今までは30分ほど横になれば復活していたのに、今は2時間爆睡してしまう。
あれもやらねば、これもやらなくちゃと思いつつ、立ち上がる気力がない。
ああ、こうして何もかもどうでもよくなってしまうのだな、と考えながら眠ってしまう。
今回はもしかして、進行が早くて案外勝負が早くついてしまうんじゃないかな、なんて思ったり。

知り合いが「風邪ひいちゃった、でもインフルは陰性だった」と書いてるのを見て、「もしかして私も風邪気味なのかな?」と思った。
頭痛、関節痛、だるさ、忙しいのも忙しいけど、この寒暖の激しさで風邪気味だとしても不思議はない。

今週は用事が山積で、毎日出かける・人と会う用事が続いている。明日もそう。明後日も同じ。ああ、かったるい(やっぱ方言か?)
なんかもう、「こんだけやったんだから、もう卒業してもいいよね」って気がしてくる。
でも、まだ片付けなきゃならないことがたーくさん!!だりぃなあ…

明日も天気のようだから、助かる。大したことないさ、今日はもう寝ちゃおう。風邪気味なら特に。




by kumikonikki | 2017-10-26 23:42 | Comments(0)

美容院いこうか、やめとこうか?

お気に入りの千円カット(実際はもう少しするけど)美容室の、スタンプカードがあとひとつでいっぱいになる。
1回カットすれば満願成就、なにやら記念品がいただけるらしい(どーせシャンプーブラシくらいのもんだろーけど)。
そこへ持ってきて、再燃宣言、しかも入院治療らしい。
てっきりトレアキシンだと思ってたのに。
てっきり通院で済むと思ってたのに。
てことは、またハゲになるってことだ。(脱毛しないのはトレアキシンだけ)
美容院行こうかと思ってたけど、どーせハゲるんなら無駄だよなー。
こんなことなら、先月のフクシマ支援バザーにバリカン出すんじゃなかった…と、ここでひらめいた。
脱毛確定なら、前もって坊主にするのが便利。
最初、ハラハラと髪が抜けおちるイメージでいたら、抜ける髪としがみついている髪がもつれあってえらいことになると分かった。
だから2回目はバリカンで坊主頭にしてもらってから入院、大正解だった。
美容院で坊主にしてもらえばいいじゃん?!
めでたく最後のスタンプももらえるし?!
そうだ、それでいこう!
新しくカツラひとつ新調しようかな~
もう9年前なので、しかも治療後髪が生えそろうまでほぼ毎日使っていたので
2つはもうかなりへたってしまっている。(普通寿命は2年だそうだ)
あと2つは元々あまり気に入らない(すげー安かったんだけど、それなりで)
最初に買ったのは、ダーリンのプレゼントで、グレードの高いヤツ、
も一つのはネットで自分で買った、最初のカツラの1/10位の人口毛だけど、おしゃれでなかなか気に入っていた。
あれからまた新しいのが出てるかもしれないね。
前回の入院は春から秋までだったけど、
今回は秋から春までかかりそうだ。(もちろん途中で一時帰宅あり)
前は夏からの台風シーズンで家が心配だったけど、今度は寒い時期だからいいかもしれない。
食べ物も傷みにくいから、古いものを食べて食中毒になる危険も少ないし(前回はなんとがんセンターの厨房で食中毒騒ぎがおきて、しばらく弁当で配食が続いたことがあった!)
長袖のパジャマ買っておいた方がいいかな~?
空調が効いていると言っても、さすが夏のように半袖で良いというわけにはいかんだろう。いくのかな?
ごっつ痛いマルクや、グラン注射、ヘパリンロックが無ければ毎日暇で結構快適なんだけれど(飽きるけど)、
やっぱり「この程度なら入院しなくて良いでしょう」って言われた方がうれしい。
神様、よろしくお願いします!







by kumikonikki | 2017-10-23 01:41 | Comments(0)

今日は市役所へ。

ダンナのサービス支給量を私の入院中一時的に増やしてもらえるよう要望書を出してきました。
雨の中、意気が上がらないけど、ひとつずつ用事を済ませて行こう。
選挙も近いし、学習支援も続けてるし(中間テストが近いので補講もやるぞー)、
部屋も片付けなきゃならないし、アイちゃんの病院にも行かなきゃならないし、
洗濯物は乾かないし、で、夕飯は手抜き(その言い訳かい?!)。




by kumikonikki | 2017-10-19 23:17 | Comments(0)

家族のプランB

「アイちゃんと家で待つ」以外の選択肢を考えて見た。
うちのダンナ、最近状態が悪くて私の見た感じではヘルパーを使っても独りで半年も持たせられるか大いに不安。
で、プランBを検討中。(ダンナは勿論猛反対で今冷戦ちう)

1)ペット同伴で施設に一時入居。(相談支援のW氏と早急に面談の要あり)
2)ペットを友人などに預け、ダンナだけ施設に一時入居。

ペットすなわちミニダックスのアイちゃんは、高齢(13歳)でもあり、ほぼ毎日寝て過ごす。散歩の必要なし。甘ったれで、特に私にべったり。健康状態は普通。

できれば、1)が望ましい。アイちゃんにとっても、ダンナにとっても相棒が一緒にいることは心強いだろう。幸い、マーチが使っていたクレートがあるから、昼間はクレートに入れっぱなしで夜だけダンナの室内で解放させてもらえれば良いが、施設がどういうか?

施設入所だけでも今は空きがあるかどうか心配なくらいだが、「介助者入院」という緊急事態ということでショートステイを複数施設利用はあり得るだろう。特にダンナの場合、普段のADLは問題ないのでさほど心配はしていない。
問題はアイちゃんだが、頼めそうな友人のほとんどがすでにわんにゃんと同居ちう。先住者とうまくやっていけるかを考えると、オスの若いシーズーと2人暮らしのTさん、この間親戚の老犬を引き取って寝ずの看病の後にみとりをしたHさんなどが頭に浮かぶ。
アイちゃんは拒否するだろうけど、非常事態だから我慢してもらうしかない。

ダンナもアイちゃんも猛烈反対するだろうけど、私にはプランBの方が安心できる。
プランAを主張するダンナには、「私を説得できるなら考える」と言っているが、ことばが不自由な彼は「それは卑怯だ」と言うておる。
「なら、プランAの方がBより合理的だという根拠を5つあげてみて。面倒だから文書で。」とダンナに提案。←イマココ






by kumikonikki | 2017-10-16 14:44 | Comments(0)

これで行こうか

まず、私が入院となったらどうするか。
アイちゃんを独りで置いておくわけにはいかないから、ダンナは施設一時入居はしないで家にいると言う。うん、そうだね。
では日々の生活をどうするか。
独居が条件の「安否確認を伴う宅配弁当」で1食を賄う。
現在利用していないヘルパーを使って、洗濯・掃除・買い物などの家事をやってもらう。
身体介護の時間数を生活介護に移行して、必要であれば短時間で1日複数回の利用も検討。
買い物のベースは宅配を利用する。障害者だから割引があるはず。
入浴介助はヘルパーで週1回、デイサービスでもう1回。
農園や病院などの外出はナルクの送迎を利用する。不足分はサポーターチームの助けを借りる。
夜間などの緊急対応は隣のおじさん・近くのサポーターを頼む。有料サービスも検討する。
私が関わっている、自分の母親・ダンナの母親・盲人の芹澤さん・市内の山口先生に関しては、それぞれの身内に任せて手を引く。
学習支援をはじめとする市民活動は一時停止。
これで行けるんじゃない?





by kumikonikki | 2017-10-15 10:20 | Comments(3)

いよいよ戦闘開始か?!

再燃が確認された。ま、そうだよね。通院でトレアキシンやったろーじゃないの、と思っていたら、もうちっと事態は深刻かもしれないとわかった。

右腕の外側にあったリンパ腫とは別に、腋窩リンパ腫の成長ぶりが激しく、進行のおそい濾胞性リンパ腫から中悪性度のびまん性大細胞型リンパ腫に移行している可能性があるそうだ。

そういえば、初発の時も診断がつかなくて2年ぐらいあちこちの病院を回っているうちに同じことが起こり、IKDドクターから「ろほうせいから大細胞B型に移行しているかも」と言われた。

低悪性度の濾胞性リンパ腫は年単位で進行し、中悪性度のびまん性大細胞型は月単位で進行する。がんセンターのドクター達の表情は結構暗くて、「あら?ちょっとヤバいかも?」という気になった。

とはいえ、まだ『お楽しみはこれからだ』。

まず、PET-CTを撮って病巣の広がり具合を確認する。腕だけで内臓がなんともなければ、様子見もあり得る。(多分これはないだろう)

次に細胞診。多分針生検?それともリンパ腫摘出?でガン細胞の種類を特定する。これで抗がん剤になにを使うかを判断する。

トレアキシンなら通院で済む。が、「入院治療になるかも」とのこと。「1カ月入院して抗がん剤投与、1週間ぐらい自宅に帰ってまた1カ月入院して抗がん剤、また1週間位帰宅してまた次、と6クールくらいかな?」
前ならダンナがかなり動けたので5か月も入院してなんとかしのげたが、今はちょっとどうかな…。数日家を空けるのでさえ心配なくらいだから。一時施設に入ってもらうと安心なんだけど、問題はアイちゃんだ。

さらに移植の可能性もあるという。「もう一度自家移植しましょうかね」『え?できるんですか?』「できますよ、人によっては、ですけれど。」『私は無理なんじゃないかな?この前も1回分採るのがやっとだったから』「あー、それじゃ難しいかも。では同種移植。」『無理でしょー、ドナーがみつからないっしょ』「探してみなきゃ分からないですよ」『うわー、でもしんどいな~、自家移植より副作用強いし。ミニ移植とか、臍帯血移植では?』「同じです」『げ。』

『左腋窩にリンパ腫ができて消失した痕跡があるって言いましたよね?もしから右側のコイツも、消える可能性があるのでは?』「その可能性はあります。どちらにしても、広がり具合を見なければなんとも判断できないです。すべてはPET-CTを見てから、ですね。」

何度も叩いているうちに、テキも力をつけてきたと見える。こっちは年をとって分が悪くなっている、が、まだまだイケると思っている。
いよいよ4回戦が始まる予感がする。私の背後にロッキーのテーマが流れているような気がする。








by kumikonikki | 2017-10-14 01:00 | Comments(2)

悪性リンパ腫R-CHOP→CHASER→大量抗がん剤投与+自家移植→最初のベンダムスチン→二度目のベンダムスチンで今第5寛解中の病状および日々雑感です。
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